Pais de menino com doença rara vivem 'corrida contra o tempo' para conseguir o remédio mais caro do mundo

Uma família do Tocantins já entrou com um processo na justiça, para que o ministério da Saúde (SUS) comparticipe o medicamento Zolgensma que deve ser administrado até aos dois anos de idade

Porto Velho, RO - Uma família do Tocantins está em uma corrida contra o tempo para angariar fundos para o tratamento de Arthur Gomes, de 1 ano e 8 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II. O medicamento necessário, Zolgensma, é considerado o mais caro do mundo, e a família precisa de 9 milhões de reais para comprá-lo.

Arthur precisa tomar o medicamento antes de completar 2 anos de idade, em 19 de julho, para garantir uma melhor qualidade de vida. A família já conseguiu angariar 50 mil reais e espera arrecadar o restante nos próximos quatro meses.

Os pais, Eduarda e Wellington Lucas, entraram na Justiça contra o Ministério da Saúde para que o medicamento seja disponibilizado pelo SUS. O medicamento é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante

Enquanto aguardam a resposta do governo, a família está mobilizando amigos e a comunidade para angariar os fundos necessários.

Atualmente, Arthur não faz uso de nenhuma medicação. A AME é uma doença genética rara que causa a degeneração dos neurônios motores, levando à fraqueza muscular e à dificuldade de respirar. O Zolgensma é um tratamento inovador que pode ajudar a parar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Fonte: Notícias ao Minuto